Ya han comenzado a estudiar las alteraciones genéticas en dos pacientes seleccionados. Grupos de investigación de ocho instituciones trabajan de forma multidisciplinar en cinco líneas de acción: bioética, clínica, muestras biológicas, biología molecular y bioinformática. Se prevé completar todos los estudios en cinco años, aunque es posible que el conocimiento adquirido durante el proyecto permita desarrollar nuevas estrategias diagnósticas y nuevos fármacos con anterioridad.
