Hoy se ha presentado el proyecto Eneida, un registro de datos de pacientes españoles con enfermedad inflamatoria intestinal que permite investigar y mejorar la asistencia médica. La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dos variedades de esta patología que afecta a unas 250.000 personas en nuestro país.
El proyecto ENEIDA consta de una base de datos clínicos y epidemiológicos de casi 20.000 pacientes españoles con enfermedad inflamatoria intestinal. “Es el mayor registro del mundo de este tipo de pacientes” ha asegurado Javier Pérez Gisbert, médico del Hospital de la Princesa (Madrid) durante la presentación hoy de esta iniciativa. El proyecto tiene como objetivo mejorar la atención asistencial del paciente y permitir la investigación clínica de esta enfermedad.
ENEIDA, que nació en el 2006 promovida por el GETECCU (grupo de trabajo de enfermedad intestinal inflamatoria español) y con el apoyo económico de Ferring, “es un ejemplo de cooperación entre la industria, los profesionales de los 40 centros incluidos y los pacientes” afirma Fernando Gomollón, médico del hospital Clínico de Zaragoza y presidente de GETECCU. Los datos recogidos permiten realizar múltiples análisis científicos sobre esta patología y son la base de 18 proyectos de investigación vigentes.
En España hay alrededor de 250.000 afectados de enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, las dos variedades más comunes de enfermedad inflamatoria intestinal. Estas patologías son crónicas y combinan crisis de diarreas, vómitos y dolores abdominales con períodos de remisión.
“Existen varias opciones terapéuticas que van desde un control nutricional al tratamiento farmacológico y hasta quirúrgico”, explica Gomollón. Pero el hecho de que haya períodos de remisión y que los fármacos indicados sean varios y con efectos secundarios causa que los pacientes no sean estrictos siguiendo el tratamiento. “El coste de la falta de adherencia es muy elevado porque supone más recaídas, más ingresos y más costes laborales” aclara el investigador.
“Existe una falta de adhesión al tratamiento de hasta el 80%” explica Valle García, doctora del hospital Reina Sofía de Córdoba. “Es necesario informar bien al paciente de los beneficios y los efectos secundarios y buscar la pauta que mejor se ajuste a cada caso”.
“Eneida es fundamental para mejorar el abordaje de estas patologías” afirma Eugeni Domènech, médico en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona y vicepresidente de GETECCU. “Los datos recogidos nos permiten evaluar la eficacia de los fármacos a corto y largo plazo, su seguridad y las interacciones entre ellos”.
Investigando a través de Eneida
En los últimos años la incidencia de estas enfermedades es cada vez mayor pero no parece haber una única causa. “Hay muchos factores ambientales que han cambiado, como la alimentación, los gérmenes, los fármacos y el sustrato genético de la población”, indica Gomollón.
“Esta patología es el resultado de la suma de mutaciones genéticas y factores ambientales y el proyecto Eneida es una oportunidad única de avance científico”, asegura Domènech. Los científicos de Eneida investigan tanto la base genética de esta enfermedad como la manera en que los genes determinan la respuesta a los distintos tratamientos. A partir de los datos recogidos hay tres grandes líneas de investigación con especial interés en las claves genéticas de la enfermedad.
El factor ambiental más conocido para el desarrollo de estas patologías es el tabaco, que aumenta el riesgo de desarrollar enfermedad de Crohn y paradójicamente disminuye el de colitis ulcerosa. También se sospecha que la lactancia materna protege del desarrollo de la primera. “Registros como Eneida pueden dar datos valiosísimos porque no es posible hacer estudios de fármacos durante el embarazo, y si la lactancia puede proteger es importante saberlo” concluye Domènech.
Un reciente estudio ha caracterizado en profundidad este virus en la leche de dos mujeres con carga viral indetectable. Los hallazgos pueden ayudar a evaluar los riesgos y beneficios de esta práctica en diferentes contextos.
Un estudio publicado esta semana en la revista Nature muestra cómo las técnicas de extracción de leche pueden ser las principales vías de transmisión del virus de la gripe H5N1 entre estos animales, detectada en EE UU en la primavera de 2024.
