“La investigación y el derecho deben ir de la mano, en la medida de lo posible”

Carlos María Romeo Casabona es director de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano de las Universidades de Deusto y del País Vasco, formada en su mayoría por juristas. También cuenta con el asesoramiento y colaboración de expertos en biología molecular, medicina, e, incluso, en ética.

La Cátedra de Derecho y Genoma Humano se creó en el año 1993. En aquel entonces, el proyecto mundial Genoma Humano trataba de secuenciar el genoma humano, es decir, identificar todos los componentes del ser humano. Se planteaban problemas de distinto tipo, tales como si se podían patentar los genes y el cuerpo humano, el uso que se iba a dar a dicha información, etc. Una vez concluido dicho programa,la cátedra estudia cómo aplicar dichos conocimientos para diagnosticar ciertas enfermedades. “Se trata de identificar genes responsables de determinadas enfermedades, ya que se sabe que si se tienen ciertos genes hay un riesgo mayor de desarrollar ciertas enfermedades. Es el caso, por ejemplo, del cáncer de mama”, explica Romeo. La cátedra también se ocupa del tema de las células madre, la clonación... “Nuestro ámbito de actuación va evolucionando a medida que lo hacen los temas a investigar”, añade.

Investigación y derecho

Los avances científicos que se han producido en torno al genoma humano en la última década sitúan a la ciencia en una excelente posición para tratar enfermedades anteriormente carentes de respuesta médica alguna, y, además, han abierto un abanico de posibilidades terapéuticas realmente sorprendente. Sin embargo, este intenso avance científico también está generando conflictos sociales y jurídicos en torno a la intimidad de las personas, la protección de datos, etc. Carlos María Romeo reconoce que se trata de una información muy sensible, lo que ha llevado a la cátedra a ocuparse de la protección de datos relacionados con la salud y la privacidad, en general. “La información personal nos convierte a las personas en sumamente vulnerables, sobre todo la información relacionada con la salud que portan nuestros genes, que es predictiva, es decir, que mira al futuro”, explica Romeo.

“Por eso, la investigación y el derecho deben ir de la mano”, subraya Romeo, que considera que el reto del derecho es ir de la mano de la investigación en la medida de lo posible, y que sea dinámico, es decir, que se pueda cambiar según las necesidades, ya que en este caso se trata de una materia muy cambiante (la investigación). “Si se lleva a cabo una investigación responsable, los límites que el derecho debe poner a la investigación biomédica no deben ir más allá de lo que parezca necesario en cada momento”, explica Romeo.

“Por ejemplo, la ley de extracción y transplantes de órganos se aprobó en el año 1979 —yo hice el borrador, recuerda Romeo—; a finales de octubre cumplirá 30 años”. Según Romeo, no ha habido necesidad de modificar dicha ley. “Lo esencial estaba ahí y no ha cambiado nada, puesto que parece evidente que a un donante vivo haya que pedirle su consentimiento antes de extraer un órgano o que no hay que sacarle el corazón porque, sino, moriría también, etc”. No ha habido, pues, necesidad de cambiar dicha ley. Sin embargo, en otros casos sí es necesario modificar las leyes.

Sobre el entrevistado

Carlos María Romeo Casabona (Zaragoza, 1952) es catedrático de Derecho Penal en la UPV/EHU, siempre a tiempo completo, desde 1996. Es, también, director de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano de las Universidades de Deusto y de la UPV/EHU, miembro del Comité Director de Bioética del Consejo de Europa, de la Junta Asesora del Espacio Europeo de Investigación y del Comité de Bioética de España y preside el Comité de Ética de Investigación Clínica de Euskadi.