Un paciente terminal es aquel que presenta una enfermedad incurable y progresiva y tiene una expectativa de vida inferior a tres meses. Desde hace diez años, los médicos dan más importancia al tratamiento de estos pacientes. SINC habla con Ana María Jiménez Gordo, especialista en oncología médica en el Hospital Universitario de Getafe, que defiende que la fase terminal no es sólo la etapa final de la enfermedad tumoral.
¿Cuáles son los últimos estudios sobre los pacientes terminales de cáncer?
Hoy se está investigando la prevalencia de síntomas, la importancia del control de los factores psicológicos y del confort espiritual en los pacientes y en sus familiares. También se investigan índices predictivos de supervivencia que nos permitan adecuar los recursos sanitarios a la situación de cada paciente. Además, en la actualidad hay varias revistas científicas nacionales e internacionales específicamente dedicadas a esta área y muchas publicaciones importantes en Oncología tienen un apartado dedicado a la investigación en Cuidados Paliativos.
Pero hasta ahora, era un tema algo olvidado por los oncólogos…
En la última década ha aumentado la demanda social para que los pacientes oncológicos terminales reciban una atención adecuada, humana y personalizada y que no sean “abandonados” en las salas de urgencias o en las camas de los hospitales. Son momentos muy delicados para los pacientes y sus familias, en los que surgen múltiples problemas, algunos de ellos urgentes, y que necesitan un tratamiento específico. Pero la sociedad, y sobre todo los medios de comunicación, se ocupan muy pocas veces de tratar asuntos tan delicados como la enfermedad terminal o la muerte, porque son cosas que la gente quiere tener alejadas de sus vidas. Sólo cuando se necesitan nos damos cuenta de la importancia de los cuidados paliativos.
¿Cuáles son los rasgos clínicos que caracterizan a estos pacientes?
Tienen varios síntomas que pueden ir cambiando y aumentando según avanza la neoplasia, pero los más frecuentes son la astenia, anorexia, pérdida de peso y dolor. Para organizar los recursos disponibles es de crucial importancia determinar en qué momento el paciente se considera ya en fase terminal. Entonces, el objetivo no es la curación o el incremento de la supervivencia, sino la mejora de su calidad de vida y el control de síntomas. Para todo esto, se han desarrollado varios índices pronósticos de supervivencia cuya utilidad y aplicación clínica todavía se tienen que demostrar.
¿Qué atenciones específicas requieren?
Lo más importante es averiguar la causa de cada síntoma y hacer un tratamiento personalizado, que lo hará más eficaz. Además del control de síntomas, es muy importante la información individualizada a pacientes y familiares para poder comprender la situación y enfrentarse a ella. Se hace indispensable prestar un apoyo psicológico y espiritual, ya que el malestar psicológico ocasiona o aumenta síntomas físicos como el dolor, insomnio. También a las familias se les hace un seguimiento del proceso de duelo tras el fallecimiento del paciente para prevenir patologías psicológicas y ayudar a organizar de nuevo sus vidas. Otro factor importante es la ayuda social, ya que muchos de ellos necesitan colaboración para los cuidados del paciente en casa, tienen problemas económicos, laborales, o precisan información para organizar trámites legales.
¿Los pacientes deben estar en los hospitales?
No existe ningún axioma sobre cuál es el lugar más adecuado para su cuidado. Progresivamente se tiende a "humanizar la muerte" e intentar que el fallecimiento se pueda producir en el domicilio del paciente, rodeado de su familia y con las comodidades y privacidad que tiene cada hogar. Para facilitarlo, en España existen ya muchas Unidades de Atención Domiciliaria que prestan ayuda al médico y al paciente oncológico para acercar los cuidados específicos a casa. Pero a veces la permanencia en el domicilio se hace insostenible por necesidad de alguna técnica o cirugía que precise ingreso hospitalario o por problemas sociales o familiares que dificulten la atención correcta. En estos casos, existen Unidades específicas de Cuidados Paliativos destinadas a prestar a estos enfermos el soporte que necesiten. Lo más importante es que los pacientes y familiares puedan disponer de ayuda especializada, el lugar donde se reciba esa atención puede ser diferente en cada caso.
¿Cómo se trata el dolor?
La fase terminal de un paciente con cáncer puede representar múltiples problemas, y uno de los más temidos es el dolor. Hoy disponemos de potentes analgésicos dirigidos a diferentes tipos de dolor que logran controlarlo, o al menos mejorarlo, en la mayoría de los casos. Cuando en la fase final existe un dolor de difícil control y, sobre todo, si se asocian otros síntomas como la agitación y el insomnio, puede ser necesario un tratamiento analgésico y sedante que disminuya el sufrimiento. Es excepcional que el fallecimiento se desencadene como consecuencia de la medicación, pero ésta sí puede ayudar a proporcionar una muerte más dulce a los enfermos terminales.