Investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), en el marco de un equipo multidisciplinar, han puesto en marcha un registro de ámbito nacional de pacientes con Hemorragia Subaracnoidea espontánea y cuyo objetivo es aumentar el conocimiento disponible sobre esta enfermedad.
Las tecnologías web son una excelente herramienta para reunir información de los casos, detectados en diferentes hospitales, de enfermedades graves pero con poca incidencia en la población ya que permiten ofrecer a los médicos implicados un sistema sencillo de utilizar, de bajo mantenimiento y alta disponibilidad que facilita la tarea de incluir datos en el registro. En este contexto, investigadores del Grupo de Bioingeniería y Telemedicina perteneciente a la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), junto con la Sociedad Española de Neurocirugía, el Hospital Doce de Octubre y la Universidad Carlos III de Madrid, han puesto en marcha un registro de ámbito nacional de pacientes con hemorragia subaracnoidea espontánea y cuyo objetivo es aumentar el conocimiento disponible sobre esta enfermedad(*).
La Hemorragia Subaracnoidea (HSA) espontánea es una de las formas más graves de accidente cerebrovascular pero con una incidencia relativamente pequeña, calculada en 10 pacientes por cada 100.000 habitantes y año. La forma más frecuente de producirse es por la rotura de un aneurisma cerebral, dilatación de una arteria cerebral cuya pared arterial está debilitada, y conlleva una importante morbilidad y mortalidad.
El interés en realizar registros de este tipo de patologías radica en que son herramientas fundamentales para el conocimiento de aspectos básicos de la enfermedad como son: su incidencia, los factores de riesgo que favorecen su aparición, las características de los pacientes así como el manejo terapéutico y los resultados que se obtienen con los diferentes tratamientos. Por tanto, los registros de casos se antojan imprescindibles sobre todo en el caso de enfermedades poco frecuentes como es el caso de las patologías neuroquirúrgicas.
Se incluyeron en una base de datos todos los casos de Hemorragia Subaracnoidea espontánea ingresados en los centros participantes de forma prospectiva, desde noviembre de 2004 hasta noviembre de 2007, en total 1.149 pacientes. Se decidió qué campos se iban a recoger incluyendo entre otros: edad, antecedentes personales, características clínicas, características radiológicas y del aneurisma, tipo de tratamiento y complicaciones de la enfermedad, evolución según la escala de evolución de Glasgow (GOS) al alta y a los seis meses así como el resultado angiográfico del tratamiento.
Los resultados del estudio demuestran que la edad media a la que se presenta esta patología se sitúa por encima de 55 años, afectando de forma más frecuente a las mujeres frente a los hombres, con una proporción de 4 a 3. En la mayor parte de los casos se pudo identificar el origen del sangrado en un aneurisma cerebral, siendo sólo el 19% calificado como de origen desconocido. En cuanto al tratamiento del aneurisma roto se dividió entre tratamiento quirúrgico y tratamiento endovascular. Los resultados en esta enfermedad siguen siendo malos ya que menos del 40% de los pacientes que sufrieron una HSA consiguieron una buena evolución.
El uso de tecnologías web ha permitido desarrollar una aplicación fácil de actualizar y mantener y accesible desde todos los hospitales participantes. Sus principales funcionalidades son el registro y revisión de casos, la gestión del estudio (inclusión de nuevos centros, resolución de incidencias), y la obtención de datos estadísticos de la base en tiempo real. Se ha comprobado que el tiempo medio necesario para registrar un caso de tres minutos y medio. Para respetar la privacidad de los pacientes no se incluyó en la base de datos ningún dato de carácter personal que permita su identificación.
En la actualidad el equipo investigador, integrado por la Sociedad Española de Neurocirugía, el Hospital Doce de Octubre, la Universidad Politécnica de Madrid y la Universidad Carlos III de Madrid, está trabajando en el uso de técnicas de inteligencia artificial (aprendizaje automático) para la generación de conocimiento a partir de los datos obtenidos en el estudio y su utilización en herramientas de ayuda a la decisión. Como líneas futuras se plantea el uso de estándares del ámbito de los sistemas de información sanitaria para que estos registros puedan integrarse en la Historia Clínica Electrónica del paciente, evitando la necesidad de duplicar la introducción de datos.
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Referencia bibliográfica:
Lagares, A.; de Toledo, P.; Fernández-Alen, J. A.; Ibáñez, J.; Arikan, F.; Sarabia, R.; Ballenilla, F.; Gabarros, A.; Horcajadas, A.; Rodríguez-Boto, G.; de la Lama, A.; Maillo, A.; Delgado, P.; Llacer, J. L.; Domínguez, J.; Arrese, I. “Base de datos multicéntrica de hemorragia subaracnoidea espontánea del Grupo de Trabajo de Patología Vascular de la Sociedad Española de Neurocirugía: presentación, criterios de inclusión y desarrollo de una base de datos en Internet”. Neurocirugía 19 (5): 405-415 oct 2008.
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