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Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las dificultades que con frecuencia viven las familias. Para aumentar su capacidad de actuación, varios proyectos de investigación en estos trastornos se vinculan a diversas iniciativas para buscar financiación.