“Las enfermedades neuromusculares (ENM) son patologías poco frecuentes pero altamente incapacitantes”. Éste ha sido el leiv motiv del I Simposio internacional realizado en Madrid esta semana. SINC se aproxima a estas patologías con Isabel Illa Sendra, neuróloga del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, y coordinadora del encuentro.
Como cada año, un equipo internacional de taxónomos, junto al Instituto Internacional para la Exploración de Especies de la Universidad del Estado de Arizona (EE.UU), presenta su selecta clasificación de las 10 nuevas especies más curiosas y raras descritas en 2008. La cita es mañana 23 de mayo, día del aniversario del nacimiento de Carlos Linneo (1707-1778), el conocido científico e iniciador del sistema de clasificación y nombramiento de especies.
El 28 de febrero de 2009 será recordado como el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Estos trastornos, que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, se caracterizan por una amplia diversidad de síntomas y un diagnóstico complejo. De momento, los datos son poco alentadores: el 75% de las ER afecta a niños y un 30% de los pacientes muere antes de los 5 años de edad.