“Si una persona con lupus fuma, no llegará a cumplir los 80 años”

La serie House la ha convertido en una enfermedad famosa, pero ¿cuáles son los síntomas del lupus?

El lupus es una enfermedad autoinmune de la que desconocemos realmente las causas. Si sabemos que en su desarrollo existe un componente genético y hereditario y que probablemente tiene un componente ambiental, pero no entendemos bien qué la produce. La mayoría de los pacientes cuando desarrollan lupus no tienen síntomas específicos, se sienten cansados y febriles. Poco a poco sobrevienen otros, como dolor en las articulaciones y lesiones en la piel (normalmente en las zonas expuestas al sol).

Al ser una enfermedad crónica, ¿cuáles son los riesgos con el tiempo?

Puede haber inflamación de los órganos vitales: los riñones, el revestimiento del corazón y los pulmones, etc. Incluso podría darse una inflamación en el cerebro, que causaría dolores de cabeza e incluso problemas mayores en la función cerebral.

¿Cómo es vivir con lupus?

Aunque los pacientes parecen estar bien, no se sienten bien incluso cuando sufren periodos de remisión de la enfermedad. Por eso es tan importante para las personas enfermas de lupus entender la importancia de una vida lo más saludable posible. Por ejemplo, deben hacer ejercicio. Claro que este debe ser más gradual y menos vigoroso que una persona que esté completamente sana, pero puede ser muy útil para sobrellevar la enfermedad.

¿Y qué me dice de la dieta o el tabaco?

El tabaco es un riesgo en el desarrollo de enfermedades autoinmunes, incluido el lupus. Por ello se recomienda dejar de fumar a los pacientes. Las personas con lupus tienden a desarrollar enfermedades cardiovasculares antes que el resto de la gente. Es más, sabemos que es una causa de muerte en estos pacientes. Por ello es fundamental que ellos se cuiden en este sentido. Con respecto a la dieta, lo principal es que no se llegue a tener sobrepeso.

El problema es que los pacientes de lupus suelen ser muy jóvenes, por lo que es complicado que sean estrictos con estas indicaciones…

Desde luego. A veces la gente joven con trastornos autoinmunes no se cuida de forma oportuna y están enfadados con la enfermedad. Pero lo que tenemos que hacer es apoyarlos y persuadirlos para que dejen los malos hábitos que pueden provocar serios problemas de salud. Piensa que van a convivir con lupus hasta los 80 años, al menos si se tratan correctamente. Por el contrario, si una persona con lupus fuma y no se cuida adecuadamente, no llegará a cumplirlos.

¿El lupus es una enfermedad hereditaria?

Suele ser un rasgo de familia y existe un componente genético. Pero el riesgo no es tan grande como se cree. Para los gemelos idénticos es del 30%, pero para hermanos y hermanas solo es del 2 o 3%, al igual que de madres a hijos. Es común, sin embargo, que los hijos puedan desarrollar otro tipo de enfermedades autoinmunes, como tiroides o diabetes, porque algunos de los genes que causan lupus también pueden causar este tipo de enfermedades.

Supongo que será una de las grandes preocupaciones de los pacientes…

Yo les digo a los pacientes que no deben preocuparse de más por esto, que el riesgo no es muy alto. Pero les recomiendo estar alerta y, si notan algún síntoma en sus familiares, que intervengan para que no se retrase el diagnóstico, como suele pasar con el lupus. De hecho en mi institución estamos haciendo un estudio sobre las hermanas de pacientes con lupus, queremos entender cuáles están en peligro ya que sabemos que tienen un riesgo añadido. En definitiva, buscamos predictores de la enfermedad.

¿Y cuáles son los nuevos tratamientos para la enfermedad?

Se está trabajando en cosas muy interesantes. Una hipótesis emergente sobre su origen es que el lupus se debe a una excesiva respuesta del cuerpo ante la muerte celular. Miles de millones de nuestras células mueren cada día y el cuerpo debe afrontarlo sin activar su sistema inmune. Lo bueno es que se ha avanzado mucho en inmunología general, ahora comprendemos mejor cómo actúan los diferentes jugadores que intervienen en esta patología, por lo que puede ser más fácil enfocar las terapias. Hay un montón de nuevos tratamientos en desarrollo, o que están siendo probados, y la comunidad científica tiene muchas esperanzas en que alguna de estas terapias funcione.

De hecho, el año pasado se aprobó el primer nuevo tratamiento contra esta enfermedad en 56 años…

Sí, la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) de EEUU aprobó en marzo el uso del fármaco Benlysta, que mostró en diversos ensayos tener beneficios en lupus, aunque no la cura. Otra de las áreas en las que se está investigando es en entender por qué las personas enfermas tienen los anticuerpos que causan inflamación, y cómo podemos acabar con ella. Si comprendemos mejor qué causa inflamación o dolor en el cerebro o los riñones, estaremos más cerca de encontrar terapias efectivas.

¿Para cuándo la cura para el lupus?

Bueno, eso otra historia. Ahora queremos entender quién está en riesgo de desarrollarlo y cómo podemos intervenir antes de que tenga algún síntoma, es decir, cómo podemos identificar a la gente que va a tener lupus. El primer paso es actuar con los miembros de la familia, identificar el riesgo genético. Tenemos que ser capaces de identificar a estos individuos, intervenir para que su sistema inmune no se active, hacerlo de una forma segura y tan pronto tengamos el diagnóstico. Desafortunadamente, los pacientes de lupus han sufrido anomalías en su sistema inmune muchos años antes de diagnóstico, lo que complica su tratamiento. Lo ideal sería intervenir antes, porque lo que hacemos ahora es tratarle cuando ya está enfermo con un cóctel de medicamentos.

¿Será cuestión de tiempo?

Eso espero. En Nueva York se ha desarrollado, con el apoyo de su alcalde, una campaña muy innovadora que financia la investigación de una cura para el lupus. Es el primer tipo de ayudas que potencian específicamente la cura y creo que refleja el sentimiento de la comunidad científica de que quizá podemos llegar a lograrlo.

Parece optimista…

Sí, porque cuando empecé a trabajar en lupus hace más de 20 años llevábamos a cabo estudios y teníamos pacientes, pero ambas cosas no estaban muy relacionadas. No sabíamos bien cómo trasladarlo a la práctica clínica. Ahora la ciencia y el trabajo clínico van de la mano y se han hecho verdaderos avances. Si que creo que seremos capaces de hacer algo por los pacientes de lupus. De hecho, en este tiempo la tasa de supervivencia de los pacientes ha aumentado en EE UU hasta el 60%. Esto es un gran avance, ya que se ha producido con lo único que tenemos hasta ahora: mejores tratamientos médicos e intervenciones, un mejor entendimiento de la enfermedad y un diagnóstico temprano.