La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.
“Vamos a presentar una moción apoyada por todos los grupos de la Cámara”, ha asegurado Pedro Villagrán, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Senado. El texto servirá para apoyar a las personas con enfermedades raras y será aprobado en el pleno del 23 de febrero, según Ignacio Burgos, portavoz del PP en la Comisión.
La campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes, presentada en la Cámara Alta y organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), arranca hoy y finaliza el 3 de marzo. En total aglutinará más de 100 actos en España.
“Necesitamos que haya una igualdad de oportunidades real y eficaz para los afectados en todos los ámbitos”, ha señalado Isabel Calvo, presidenta de la FEDER. Para ello, Calvo ha pedido que aumente el número de centros, servicios y unidades de referencia que apoyan a los tres millones de enfermos que sufren estas patologías en todo el país.
“La calidad de vida varía mucho en función de la comunidad autónoma”, ha explicado Íñigo Ibarrondo, afectado de epidermolisis bullosa, una enfermedad conocida como “piel de mariposa”. El joven ha recordado que sus padres llegaron a gastarse 2.000 euros al mes en sus cuidados y se ha lamentado de la lentitud burocrática con la que chocan cada día todos los enfermos.
Formación en atención primaria
Para diagnosticar correctamente este tipo de enfermedades “es fundamental la formación de los profesionales en atención primaria”, ha recalcado Villagrán quien añade que cada vez se reconocen más casos de este tipo “porque los padres dan el callo ante quien tengan que darlo”.
Por otra parte, el anteproyecto de Ley Integral para la Igualdad de Trato, aprobado el pasado mes de enero en el Consejo de Ministros, ha contado con aportaciones de la FEDER en cuestiones de igualdad de trato educativo. “Se han detectado casos de discriminación escolar, algo que nos pone los pelos de punta”, ha concluido su presidenta.
Entre los galardonados de esta edición se encuentran investigadores que han abierto nuevas vías en el tratamiento de enfermedades, aplicado la visión artificial a campos como la cirugía robótica o los coches autónomos, y contribuido a abordar la crisis ambiental con estudios de referencia sobre el cambio climático y la extinción actual de especies.
Pedro Sánchez ha anunciado hoy la puesta en marcha de un nuevo ecosistema de asesoramiento científico que se encargará de conectar al gobierno con las universidades y centros de investigación para mejorar la toma de decisiones y el diseño de políticas públicas. Habrá además una convocatoria de dos millones de euros para la financiación de proyectos.
