"Los padres deben acudir a los profesionales ante los primeros síntomas de autismo"

¿Cuáles son los primeros signos del autismo y cuándo deberían actuar los padres?

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta antes de los tres años y que presenta tres síntomas centrales: problemas en el desarrollo de la comunicación (verbal y no verbal) y en la interacción social, y la presentación de una serie de rutinas asociadas a unos intereses restringidos. A partir del año, existen ciertos signos de alerta como el menor contacto visual, no responder al nombre o mostrar indiferencia ante los objetos que se le muestren. Sin embargo, es a partir de los 2 o 3 años cuando los padres ya pueden confirmar que su hijo presenta algún problema, como no mirar de manera 'normal', no interesarse por relacionarse con los demás ni por compartir juegos, no señalar ni mostrar las cosas a los demás... El problema es que, a pesar de que los síntomas son evidentes a edades tempranas, muchas veces el diagnóstico certero no se da hasta los 5 o 6 años.

¿Esto es un error?

Efectivamente. Cuanto antes se detecta el trastorno, antes podrán los profesionales empezar la intervención y ofrecer pautas a los padres y a los profesores para que la evolución del niño sea la más óptima posible y mejore sustancialmente su calidad de vida y la de sus familias.

¿Es posible calcular a cuántas personas afecta el autismo en la Comunidad Valenciana?

Es muy difícil de establecer. Se barajan cifras muy diferentes. Según datos del Instituto de Salud Carlos III, la incidencia es de uno de cada 250 niños en edad escolar, pero varían mucho los datos según la fuente. Quizá esto se deba a que se ha ido abriendo el término hasta englobar también a otros trastornos del espectro autista como el de asperger o el trastorno desintegrativo infantil. También es cierto que conforme se diagnostica más y mejor, el número de casos aumenta obviamente. Otro dato interesante es que este trastorno afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres.

¿Cómo afecta a las familias un hijo con autismo?

Depende mucho de los casos. En el abanico de los trastornos del espectro autista (TEA), encontramos a niños que no hablan y que presentan conductas muy graves, como la autolesión, hasta aquellos casos menos graves donde falla la comunicación social y su lenguaje es peculiar. Pero, en general, como cualquier trastorno del desarrollo que tiene su inicio en la infancia, el impacto de cara a la familia es muy grande. Cuando unos padres detectan que su hijo tiene un problema como este, sufren un gran shock o impacto emocional y tienen que iniciar una serie de etapas para elaborar el duelo por ese hijo que ellos esperaban que naciera 'normal'.

En cuanto a la manera de afrontar esta nueva situación, suele resultar siempre difícil. Encontramos familias que directamente niegan el problema por muchos diagnósticos que les den los profesionales, hasta aquellos padres que viven centrados exclusivamente en el problema y se dedican a peregrinar por diferentes consultas como si así fueran a remitir los síntomas. Nosotros recomendamos la intervención a los padres para que ajusten sus expectativas a las características reales de su hijo.

¿Existen bastantes recursos para estas familias en su vida diaria?

Aunque siempre sería mejorable, las familias valencianas en general están bien cubiertas. En nuestra Comunitat, de 0 a 3 años disponen del recurso de Centros de Atención Temprana cuando se detecta que un niño presenta signos de alarma porque ni siquiera es necesario presentar un diagnóstico clínico. En el momento en el que hay un diagnóstico claro por parte de un neuropediatra, disponen de programas intensivos gratuitos a través de un centro concertado como el nuestro. A partir de los 7 años, el centro escolar que se le asigna desde la Administración ha de cubrir las necesidades de los jóvenes.

Normalmente si el niño muestra una buena competencia intelectual, aunque con problemas de lenguaje o interacción social, se le suele escolarizar en centros ordinarios donde se ofrecen refuerzos como profesores de audición y lenguaje, de pedagogía terapéutica, y de educación especial. Sin embargo, si presenta conductas muy disruptivas y competencia intelectual baja, los profesionales pueden derivarlo a un centro específico de Educación Especial.

¿Cómo es el proceso de evaluación que se realiza desde la Unidad Docente de Autismo que coordina?

Se englobaría en la labor clínico-asistencial que ofrecemos. Evaluamos a niños que nos derivan de los Servicios de Neuropediatría de la Comunitat porque estamos incluidos dentro del 'Programa de Intervención precoz para el tratamiento de trastornos del espectro autista' como Centro Reconocido para realizar diagnósticos diferenciales y tratamientos financiados por la Agencia Valenciana de Salud. Si en el diagnóstico especializado se confirma que el niño padece un trastorno autista, se le autoriza un tratamiento gratuito hasta los siete años de manera intensiva para que se aborden todos los síntomas de esas primeras etapas donde la intervención es fundamental.

Durante el diagnóstico, se evalúa el paciente desde el punto de vista psicológico, su nivel de desarrollo físico y nivel intelectual y después se realiza una exhaustiva valoración del lenguaje. También nos desplazamos a su hogar y colegio para la observación del niño en el contexto familiar y escolar. Finalmente, se procede a una evaluación de las habilidades funcionales y adaptativas y la integración sensorial por medio de terapeutas ocupacionales. A partir de esta evaluación global, remitimos a Neuropediatría un informe con el diagnóstico y las pautas de intervención que recomendamos.

El programa de intervención es individualizado y se diseña en función de las características de cada caso, pero se basa fundamentalmente en mejorar la comunicación funcional, la regulación emocional y conductual. Paralelamente, se les dan pautas a los padres y a la escuela para que se multiplique la intervención. El objetivo último de las actividades programadas es favorecer la iniciativa comunicativa y la reciprocidad en la interacción.

Tiene que ser complicado desde el punto de vista familiar saber cómo actuar.

Ni es bueno un comportamiento sobreprotector ni uno negligente. Recomendamos a los padres pautas concretas de acuerdo con los objetivos que trabajamos desde la Unidad con ese niño. Si tiene problemas psicomotores, por ejemplo, se le puede recomendar que no es positivo llevarle en carro. O no reforzar conductas que tú estás intentando eliminar. Tenemos que trabajar todos de manera coordinada aunque a veces por las propias características del paciente, no se logra una evolución favorable y rápida. Tampoco se descartan las regresiones y los padres implicados muchas veces desesperan. Sin embargo, está comprobado que, en general, resulta positiva la atención temprana para el desarrollo posterior.

Actualmente trabajamos cinco personas en esta labor asistencial procedentes de distintos ámbitos: dos psicólogos, dos logopedas y un terapeuta ocupacional. De este modo logramos hacer una evaluación y un tratamiento global.

No obstante, lo peculiar de la Unidad es que combina además una vertiente docente y otra investigadora.

Como centro universitario, queremos formar a nuestros alumnos en la evaluación y en el tratamiento de las personas con TEA, especialmente a los que cursan el Máster Oficial en Psicología de la Salud, Logopedia especializada o el de Atención Integral a las personas con discapacidad intelectual y facilitar que puedan iniciar tesis doctorales en estos temas. Por otro lado, nuestra intención es profundizar en el conocimiento de los trastornos asociados al autismo y evaluar la eficacia de los tratamientos. Para ello, nos hemos adherido a los programas de buenas prácticas que están consensuados a nivel de la comunidad científica para ir evaluando y mejorando esas prácticas clínicas.

Por ejemplo, uno de nuestro estudiantes inicia ahora una tesis sobre la evaluación de programas de intervención a nivel de padres y analizará en qué medida podemos introducir mejoras en las prácticas terapéuticas. Partimos de los modelos existentes que han demostrado ser válidos pero iremos sumando aspectos que estimemos importantes. En este sentido, consideramos que la familia es la pieza clave para intervenir de manera global. Además, pretendemos también investigar el tema de la integración sensorial que está poco desarrollado desde el punto de vista científico y que hemos incluido en nuestro protocolo de diagnóstico e intervención.

¿En qué momento de su carrera se interesó por estos temas?

Mi tesis doctoral trataba sobre el estrés parental en padres de niños con TDAH, trastorno por deficiencia de atención con hiperactividad. Por tanto, mi interés siempre ha sido el tema de la intervención en psicopatología infantil desde el punto de vista de la familia porque, como he dicho, considero que es la pieza clave: es la que detecta si hay un problema, la que decide cuándo llevar al niño al profesional, y la que se implica o no en el tratamiento. Entonces tan importante es trabajar con el niño -que sería un modelo muy clínico-, que trabajar desde un punto de vista más global con la familia dándole los apoyos y los recursos rápidamente. Una de las cuestiones fundamentales es que los padres tengan unas expectativas reales. Solamente así se adaptarán a las necesidades de su hijo a nivel emocional, físico y social, y lo acompañarán a lo largo de todo su desarrollo de la mejor manera posible.

¿Qué otros proyectos relacionados con la temática lleva a cabo desde la Universidad?

Estoy en un grupo de investigación analizando familia y discapacidad de manera también global, ya que tenemos un Centro de Atención Temprana y allí tratamos a niños de 0 a 3 años. Pero, además de trabajar con el modelo de atención temprana habitual, en el mismo edificio disponemos de un Centro de Educación Infantil de manera que muchos de los niños que se atienden en atención temprana están también escolarizados y reciben ayuda especializada. Esto nos permite, por una parte, ofrecer a los padres un recurso global para que no tengan que peregrinar por los diferentes profesionales que atienden a su hijo y, por otra, desarrollar diferentes proyectos de investigación sobre modelos de atención temprana centrados en la familia, diferencias en estrés parental en este tipo de familias y los recursos de afrontamiento que utilizan, entre otros.