Gracias a los avances médicos, la infección por el virus del sida se controla mediante medicación. Sin embargo, para muchas personas seguir el tratamiento es todo un reto, debido al estigma, factores psicológicos o incluso la crisis de vivienda. Los cuidados en este sentido, igual que en el siglo XX, siguen recayendo en las comunidades de pacientes.
En la gran pandemia del sida en los años 80, quienes cuidaron a los pacientes fueron, principalmente, sus amigos y su familia. Esto fue, simplemente, por la naturaleza de los casos, personas de la comunidad queer, y el estigma que sufrieron por parte de las instituciones y del resto de la sociedad.
Ahora, en 2025, las cosas han cambiado y en muchos países la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) se controla gracias a un tratamiento crónico. En la mayoría de los casos, los afectados se toman una pastilla al día y sus virus permanecen indetectables en sangre, y con ello, son incapaces de contagiar. Pero los cuidados, como el apoyo psicológico, siguen recayendo en la comunidad, ahora en cuanto a la adherencia al tratamiento crónico.
Según indica María Luisa Montes, doctora en medicina interna, especializada en VIH del Hospital de La Paz en Madrid, la mayoría de las personas con VIH en España “reciben tratamiento antirretroviral y presentan una infección controlada”.
“Hay unos 3 000 casos al año, pero la esperanza de vida de los pacientes ya es de 73 años en hombres y 72,3 años en mujeres”, apuntaba la médica en una conferencia organizada por ViiV Healthcare donde se presentó el Cuaderno de Adherencia en VIH: prevención y tratamiento, impulsado por el Observatorio de Adherencia al Tratamiento (OAT).
Según señala Montes a SINC, la capacidad de seguir este tratamiento crónico varía entre pacientes y a lo largo del tiempo: “Las personas recién diagnosticadas suelen estar asustadas y tienen disciplina para mantenerlo, pero también tienen que coger el hábito. Las que llevan más tiempo viviendo con la enfermedad, lo tienen incorporado, pero también puede aparecer la fatiga a largo plazo”.
La doctora advierte que seguir un tratamiento menos del 90 % de los días, “puede producir un fallo en la terapia y la aparición de virus resistentes”. En general, Montes subraya que la situación en España es muy favorable y la gran mayoría se adhiere correctamente a la medicación.
Este logro no es solo de las instituciones hospitalarias o el acceso a la medicación crónica. “Sin duda, los avances en la medicina han permitido que las personas con VIH vivamos mejor. Pero los avances sociales no se han producido a la misma velocidad” se lamenta José Canales, paciente y parte del Comité Antisida de Valencia, en declaraciones a SINC.
Los avances en la medicina han permitido que las personas con VIH vivamos mejor. Pero los avances sociales no se han producido a la misma velocidad
Esta asociación sin ánimo de lucro, fundada en 1989 por personas afectadas, y sus familiares y amigos, apoya a pacientes con VIH en sus procesos de cuidado para la salud física y emocional, adaptándose a sus necesidades específicas.
Según Canales, aunque la situación no es la misma que en el siglo XX, “todavía persisten miedos y prejuicios que conllevan actitudes discriminatorias que afectan a la adherencia al tratamiento”.
“Por ejemplo, en el Comité Antisida de Valencia vemos casos en personas que, debido a la crisis de la vivienda, tienen que compartir habitación y les da mucho apuro guardar la medicación, porque es probable que si las personas que viven con él se enteran de que tienen VIH, lo echen del piso”, denuncia.
Canales cuenta que también existen pacientes que no quieren tomar el tratamiento porque “las pastillas les recuerdan la realidad de que tienen VIH o por el miedo al rechazo que se pueden encontrar en el hospital o a en la unidad de farmacia a recoger la medicación”.
Un documento de consenso del Ministerio de Sanidad, realizado por el Grupo de expertos de la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida (SPNS), señala la falta de apoyo social y familiar como una de los causas potenciales de que el paciente no se adhiera adecuadamente a la medicación, y la asociación a organizaciones comunitarias como una de las soluciones.
Hay pacientes que no quieren tomar el tratamiento porque las pastillas les recuerdan la realidad de que tienen VIH o por el miedo al rechazo que se pueden encontrar al recoger la medicación
En este sentido, un estudio publicado en 2022 en la Revista Multidisciplinar del Sida, donde se siguieron más de 100 pacientes en España, concluyó que el 50 % de los que no se adherían al tratamiento no tenían estructuras de apoyo social. La salud mental también se presentó como una de las principales barreras, en un 40 % de los casos.
Otro trabajo similar publicado en la misma revista, esta vez con pacientes en México, también confirma que sentirse acompañado por familiares, amistades, grupos comunitarios o equipos de salud facilita la adherencia. Según sus resultados, entre quienes sí que seguían el tratamiento, el 54,7 % tenía un apoyo social alto, frente al 9,4 % del grupo que no se adhería.
“Hay algo que hemos aprendido de manera muy clara: mejorar la adherencia no depende solo del paciente, ni mucho menos. Es un trabajo compartido y coordinado”, señala a SINC Amaia Casteig, del Observatorio de Adherencia al Tratamiento (Grupo OAT)
Casteig apunta a que el estigma sigue siendo una de las causas más potentes de abandono del tratamiento, tal y como recoge el Cuaderno ADHER de Adherencia en VIH realizado por Grupo OAT y Fundación Weber en colaboración con ViiV Healthcare.
Mejorar la adherencia al tratamiento no depende solo del paciente, ni mucho menos. Es un trabajo compartido y coordinado
Además, en muchas ocasiones, la persona afectada incorpora estos prejuicios externos como verdaderos y configura su imagen propia en base a eso, creando un autoestigma, que también influye a la hora de mantener la terapia crónica.
Una investigación publicada en Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes y liderada por la Universidad de Utretch (Países Bajos), reveló que solo un 57 % de quienes experimentaban altos niveles de autoestigma mantenían un nivel adecuado de adherencia al tratamiento antirretroviral, frente al 75 % en quienes reportaban niveles bajos.
Según Canales, este factor es especialmente dañino en ciertos grupos de población afectados, como mujeres migrantes. “En el servicio de atención psicológica es con quien tenemos que hacer un trabajo más arduo porque interiorizan mucho esas creencias erróneas sobre la enfermedad”, dice Canales. “Por supuesto, también pasa en mujeres españolas. Sigue habiendo un sesgo de género muy importante”, añade.
Desde el Comité Antisida de Valencia denuncian que, a pesar de esta evidencia de los impactos sociales y psicológicos en la adherencia al tratamiento de los pacientes con VIH, la cartera Nacional de Servicios Sanitarios no incluye la atención psicológica, algo que sí ocurre en otras enfermedades. “Este apoyo se está dando desde el ámbito comunitario”, dice Canales.
En este sentido, desde la organización denuncian que se tienen que enfrentar a situaciones precarias para subsistir, dependiendo de subvenciones que tardan en llegar, a pesar de la importancia de su papel. Precisamente, en la conferencia de ONUSIDA celebrada en Sevilla en 2022 presentaron a las comunidades como el papel central en la respuesta al VIH.
“En el abordaje es vital la interacción entre iguales”, dice Canales. “Al final desde estas comunidades también llegamos donde el sistema no llega, es decir, grupos especialmente vulnerabilizados que tienen muchas barreras a la hora de acceder al sistema público, como migrantes o usuarios de drogas”.
Así, pone como ejemplo, la respuesta en la crisis de la DANA del año pasado en Valencia. “Pudimos intervenir rápidamente para que gente que no podía acceder a sus casas pudiera tener acceso lo antes posible a la medicación”, cuenta.
Desde estas comunidades también llegamos donde el sistema no llega, es decir, grupos especialmente vulnerabilizados que tienen muchas barreras a la hora de acceder al sistema público
Casteig, del grupo OAT, subraya que la adherencia al tratamiento no solo afecta a la salud individual, sino que es un asunto de salud pública. “Determina la capacidad colectiva para avanzar hacia un objetivo que ya no es utópico: cero transmisiones, cero muertes y cero estigma”, apunta.
Según este observatorio, entender el contexto de cada paciente (horarios, salud mental, situación social, percepción del riesgo, uso de sustancias) permite adaptar tanto el régimen terapéutico como el acompañamiento.
“Los mejores resultados se logran cuando la persona puede apoyarse en un equipo diverso: profesionales clínicos, farmacéuticos, enfermería, psicología, trabajadores sociales y, muy especialmente, las entidades comunitarias que generan espacios libres de estigma”, dice Casteig.
Organizaciones de apoyo como el Comité Antisida de Valencia existen en casi todas las provicincias, como Apoyo Positivo en Madrid, Projecte dels NOMS-Hispanosida en Cataluña y Adhara en Sevilla. Se pueden encontrar todas ellas en la página web de Cesida.
En comparación con otros años, esta temporada de gripe se ha adelantado varias semanas. Además, se ve un predominio de una clase diferente del virus, por lo que se prevé un aumento de casos por una menor inmunidad de la población y se recomienda vacunarse cuanto antes a las poblaciones con más probabilidad de enfermedad grave.
Dos revisiones de estudios y ensayos clínicos que incluyen a más de 132 millones de personas muestran que la vacuna contra el virus del papiloma humano es segura y efectiva para revenir el cáncer de cuello del útero. Los resultados respaldan las recomendaciones internacionales de vacunar a niños y niñas antes de los 16 años.
