VIH: ofensiva contra la marginación

Los bancos no les conceden créditos; las compañías de seguros les niegan el acceso a sus pólizas; el personal sanitario les trata con prevención; sus conocidos les rehuyen; sus parejas les abandonan... Y ellos y ellas mismos sienten vergüenza, miedo y culpabilidad desde el momento mismo en que saben que viven con VIH. Porque si la sociedad les margina, ellos mismos se lo creen, se ocultan, se niegan a cosas como la vida en pareja o el acceso al mundo laboral, se condenan y viven sufriendo.

Hasta ahora, las actuaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados se centraban en la investigación médica y farmacológica. Se trataba de evitar que las enfermedades oportunistas que atacan al sistema inmunológico debilitado de los afectados de VIH no derivasen en cuadros de SIDA graves. Así lo entiende el médico especialista y pionero en la investigación de la de la vacuna, doctor Ventura Clotet.

Ahora, cuando ya se han conseguido avances importantes en ese campo, se atiende a las necesidades psicológicas que les permitan aumentar su calidad de vida en los ámbitos psicosocial y afectivo.

La tesis de María José Fuster consiste en tres estudios, dos de ellos de analisis de los efectos de la discriminación en la calidad de vida de las personas con VIH y el tercero en la evaluación de una terapia diseñada a partir de estos resultados. El objetivo es eliminar sus sentimientos de culpa, mitigar su autoaislamiento y defender los derechos que empresas, instituciones e individuos puedan vulnerar por prejuicio, estigmatización o simple ignorancia.

'Hemos realizado actuaciones con grupos, consistentes en talleres de 16 horas. El pasado año, han participado en el programa de intervención 53 personas. Ahora, tras la lectura de la tesis, se abren nuevos caminos de investigación, centrados, sobre todo, en pulir los aspectos que pueden mejorarse', explica María José Fuster.

Datos para una investigación

En España hay entre 150.000 y 200.000 personas que viven con el VIH. De ellas unas 50.000 han desarrollado SIDA. 'Después de las distintas campañas informativas institucionales de prevención y otras actuaciones que se han llevado a cabo desde las instituciones y ONG, podría creerse que la población ha adquirido los suficientes conocimientos para saber cómo se transmite y cómo hay que protegerse', señala Fuster.

'Pero no. Aunque yo como afectada no he sufrido apenas el estigma, he sido testigo durante los últimos 20 años de las situaciones vividas por mis iguales y del miedo y del dolor que provoca el rechazo social. Además, hace un par de años SEISIDA realizó un estudio, del que soy autora, que muestra datos que prueban que el estigma y la discriminación hacia las personas con VIH son hoy día una realidad en la sociedad española', puntualiza.

Una realidad percibida igualmente por Fernando Molero, profesor de psicología social de la UNED y director de la tesis.

Las cifras, derivadas de un estudio realizado en 2009 por SEISIDA, una sociedad científica multidisciplinar que trabaja en el ámbito del VIH, con participación de la UNED, revelan la aún profunda actitud discriminatoria arraigada en amplios sectores sociales:

. el 20 % de la población considera que deberían hacerse públicos los nombres de las personas afectadas, una medida claramente inconstitucional;
. uno de cada 3 (el 33 % ) evitaría el contacto con personas con VIH en diferentes situaciones, como ir a la tienda del barrio si hay una persona afectada dispensando comida, cambiarse de trabajo o cambiar a sus hijos de colegio;
. este 33 % aumenta hasta el 55 % cuando entre población de más de 55 años;
. el 35 % aún cree que el VIH puede transmitirse por la picadura de un mosquito.

En cuanto a las estadísticas realizadas a las personas afectadas:

. el 82 % de las personas entrevistadas en el primer estudio cualitativo considera que la discriminación es el principal problema que sufren las personas con VIH en la actualidad;
- las personas entrevistadas han sido víctimas de discriminación o rechazo tanto en la vida social o afectiva, como en el ámbito institucional. Dentro de este último, es en el espacio sanitario donde más situaciones de discriminación se han detectado. Es probable que esto sea debido a que es en el contexto sanitario donde las personas con VIH más revelan su condición;
- el temor al rechazo y a cerrarse caminos laborales hace que sólo un 9 % comunique de forma habitual su situación respecto al VIH; la mayoría nunca lo dice y el resto sólo lo hace en ocasiones especiales.

Las armas de la batalla

Pese a las exhaustivas conclusiones contenidas en la tesis de María José Fuster, la autora considera son sólo la primera fase de un trabajo mucho más arduo. La necesidad de seguir investigando para así perfeccionar las terapias y englobar todos los aspectos que conducen al aislamiento y producen dolor a las personas que viven con VIH y el fomento de la actividad de los equipos científicos, grupos de investigación y ONG de los que ella misma es instigadora y parte muy activa, son otros tantos retos que afronta desde ya mismo.

'La discriminación social hace que la gente se oculte, se autoestigmatice, interiorice lo que los otros piensan de ellos, se sienten culpables, avergonzados, inferiores, merecedores de un castigo. Tienen actitudes de autoexclusión ante las relaciones sexuales y afectivas y evitan buscar trabajo. Es necesario potenciar sus habilidades devolverles las confianza en sí mismos', señala.

'El estigma y la discriminación de las personas con VIH es ante todo y principalmente, un problema de vulneración de derechos humanos. Esta vulneración de los derechos es arbitraria e intolerable y claramente inconstitucional. Esta discriminación además de ser indigna e injusta para las personas que la sufren, repercute en la eficacia de las acciones de prevención y tratamiento. La discriminación infunde miedo e intolerancia, desanima a las personas a que se realicen la prueba voluntaria del VIH, a que busquen información sobre cómo protegerse a sí mismas o proteger a los demás, desalienta a las personas con VIH a que revelen su estado e incluso a que sigan un tratamiento para su infección'.

Para Fuster 'la Administración ha de tener claro que estas actuaciones son tan importantes como explicar que el virus sólo se transmite por practicar sexo sin preservativo o por compartir instrumentos cortantes; no en un baño público o estornudando. Las terapias que devuelven la confianza en si mismo y evitan el dolor de la marginación cambian la vida de la persona con VIH, le hacen más feliz y le recuperan como ciudadano con mayor capacidad de afrontamiento y con una actitud más positiva ante la vida cotidiana'.

Terapias que cuentan con el respaldo de la Administración, según asegura Tomás Hernández, director del Plan Nacional contra el SIDA.

En cuanto a las acciones previstas a corto plazo, el secretario de Movimientos Sociales del PSOE, Pedro Zerolo, señaló que el anteproyecto de Ley integral de igualdad de trato y no discriminación, que incluye una cláusula que contempla la no discriminación por razón de salud, será tramitada, aprobada y entrará en vigor, previsiblemente, antes de finales de 2011.

Información con vídeos en la página de la UNED

Vídeos: Jorge Arjona