El pediatra especializado en cáncer infantil se dio cuenta al poco de empezar la pandemia que el coronavirus amenazaba años de trabajo dedicado a mejorar la atención de estos pacientes en países con recursos limitados. Acaba de publicar un estudio que pone de manifiesto la magnitud del problema.
La covid-19 ha trastocado la lucha contra enfermedades que ya existían y que seguirán ahí una vez nos hayamos olvidado del SARS-CoV-2. Carlos Rodríguez Galindo (Reus, 1962), director del departamento de Medicina Pediátrica Global del Hospital de Investigación Infantil St. Jude (EE UU), trabaja para mejorar la atención de los niños y niñas con cáncer, sobre todo en los países en vías de desarrollo. Como muchos otros investigadores, comprobó pronto que el coronavirus iba a cambiarlo todo.
“Empezamos a ver un gran impacto en todos los programas con los que trabajábamos, tanto por limitaciones de personal como en los sistemas de salud”, explica a SINC. “Los gobiernos derivaban recursos fuera del cáncer infantil, utilizaban camas de los hospitales reservadas a estos pacientes y enviaban enfermeras y médicos a las líneas primarias de atención a la covid-19”.
Fue entonces cuando Rodríguez y sus colaboradores decidieron poner en marcha una encuesta, contestada por más de 300 profesionales de 79 países, para mapear y hacer un seguimiento de la situación. Sus resultados se han publicado recientemente en The Lancet Child & Adolescent Health y ponen de manifiesto que la pandemia ha reducido diagnósticos e interrumpido tratamientos en todo el planeta, sobre todo en los países menos favorecidos.
Hablamos con Rodríguez sobre los avances que se habían logrado en su campo en los últimos años, cómo la pandemia los ha puesto en peligro y qué consecuencias tendrá esto.
¿Afecta más la covid-19 a los niños y niñas con cáncer?
Tenemos un registro global con más de 1.600 casos reportados [de niños con cáncer infectados por SARS-CoV-2] que nos dio una primera imagen de lo que estaba ocurriendo. Vimos que les afecta de forma significativa, pero la mortalidad no es tan alta como habríamos esperado en pacientes inmunosuprimidos. Teníamos miedo de que hubiera una alta tasa de mortalidad en todo el mundo, pero esta era de un 3,5 %: más grande que en niños sin cáncer, pero no tanto como en personas mayores.
Entonces, ¿cuál es el mayor peligro que supone la pandemia para estos pacientes?
El principal impacto no es la infección, sino cómo esta afecta a los sistemas de salud, sobre todo a los de países con recursos limitados, que son más vulnerables. El cuidado de los niños con cáncer ha sufrido una disrupción significativa: han aumentado los abandonos por falta de recursos, transporte o acceso al hospital; se ha interrumpido la quimioterapia, radioterapia y cirugías. También han disminuido los diagnósticos y estamos esperando a ver cuál es el impacto de eso. Muchos habrán fallecido sin llegar [al médico] y sabemos que otros lo han hecho dos o tres meses más tarde, lo que también incrementa la mortalidad.
El diagnóstico y la supervivencia de los niños con cáncer en países con recursos limitados había mejorado en los últimos años. ¿Cómo afectará la pandemia a esto?
Lo sabremos dentro de un año, pero definitivamente ha habido un impacto. En los últimos tres o cuatro años nació un movimiento global para priorizar el cáncer infantil en los sistemas de salud. Muchos gobiernos movilizaron recursos y creo que el ambiente era muy positivo para avanzar en este tema.
No quiero trivializar, pero en la salud global hay una dicotomía entre las enfermedades infecciosas, como sida y malaria, que es lo que ha marcado las últimas dos décadas, y las no transmisibles crónicas como diabetes, hipertensión y cáncer. Ha habido un paso gradual hacia la priorización de estas últimas, con programas que han empujado a los gobiernos a crear políticas de salud para proteger al paciente de cáncer, lo que incluye financiar la pediatría. Fue un camino que tardó muchos años, y creo que uno de los efectos de la covid-19 será que los sistemas se darán cuenta de nuevo de que somos muy vulnerables a las enfermedades infecciosas y los recursos y la atención social y política vuelvan a ellas. Temo que esta transición que tanto había costado se pierda. Además, en sistemas de salud vulnerables una bomba en el camino como esta lo desmonta todo y hay que poner otra vez todas las piezas.
¿Qué podemos hacer para empezar a paliar los efectos de la pospandemia sobre los niños con cáncer?
Nosotros intentamos proteger a los equipos, mantener las inversiones y adaptarnos. Hemos reenfocado nuestro trabajo para asegurar que los sistemas de salud puedan sobrevivir a la covid-19 en lo que respecta al cáncer infantil. Seguimos trabajando con los gobiernos: por ejemplo, en noviembre Perú creó una ley de subvención para el cáncer infantil para proteger a los niños e incluso a las familias, pagando un salario a los padres cuando tienen que dejar el trabajo para atender a sus hijos. A pesar de la pandemia se dieron cuenta de la importancia de invertir en esto y hemos visto que muchos países se han mantenido fieles a lo que habían empezado antes, pero no sé hasta qué punto continuarán.
En el último año se ha puesto de moda el concepto de One Health en relación con las enfermedades infecciosas. Esta necesidad de pensar en la salud como algo global, ¿debe aplicarse también al cáncer?
Yo creo que sí. El cáncer en general no es una prioridad a nivel global porque los gobiernos entienden que hay otras. La integración de los sistemas de salud en cualquier iniciativa de cáncer es crítica. En pediatría intentamos que los programas de cáncer a nivel global estén muy bien integrados con los de disminución de la mortalidad maternoinfantil para estar seguros de que los recursos son compartidos, y se educa a los médicos primarios para que puedan ayudar con las dos partes.
El 80 % de los cánceres infantiles tiene lugar en países con recursos limitados y su número está en alza. ¿Por qué?
Porque la inmensa mayoría de la población infantil del planeta vive en países con recursos limitados. Además, en Europa y EE UU el número de niños no aumenta, pero en el resto del mundo sí. Hay un fenómeno de transición epidemiológica: en los lugares más pobres las tasas de mortalidad por debajo de los cinco años son muy elevadas, pero a medida que los sistemas de prevención de mortalidad maternoinfantil, educación, nutrición y vacunación mejoran, la población sana por encima de esta edad aumenta. Esto provoca que también crezcan los casos de cáncer infantil, simplemente porque las causas de fallecimiento con las que compite disminuyen.
¿El diagnóstico ha mejorado en estos países?
Existen mejores sistemas, pero el 50 % de los niños con cáncer no son diagnosticados a nivel global. El número es difícil de estimar, pero creemos que cada año unos 400.000 niños desarrollan cáncer y solo 200.000 son diagnosticados. De esa mitad que fallece [sin diagnóstico] casi todos lo hacen en países en vías de desarrollo.
Hace un año calcularon que invertir en el cáncer infantil tendría un gran retorno desde un punto de vista materialista y salvaría la vida de 11 millones de niños.
Intentamos convencer a los gobiernos de que apoyar el cáncer infantil es una inversión cuyo retorno se puede multiplicar por dos o tres al cabo de veinte o treinta años conforme esos niños entran en el mercado laboral. Buscamos integrar estos parámetros económicos en cualquier política de salud para que los gobiernos vean la importancia que tiene, y que invertir en los niños es beneficioso no solo para ellos, sino también para los sistemas de salud.
Es importante definir bien el problema. En pediatría intentamos manejar nuestro lenguaje en torno a los años de vida perdidos por discapacidad, mortalidad o morbilidad. Los pacientes de cáncer infantil son jóvenes que van a vivir muchos años, por lo que el impacto es mucho mayor que si lo comparamos con una adulta con cáncer de cuello uterino. Para nosotros es muy importante el mensaje de invertir en el futuro: los niños tienen una vida muy larga. Cuando ponemos todos los cánceres en una lista, el infantil está en el top cinco porque son muchos años de vida los que se pierden por no invertir en él.
Rodríguez-Galindo: "Cuando ponemos todos los cánceres en una lista, el infantil está en el top cinco porque son muchos años de vida los que se pierden por no invertir en él". / Cedida por el entrevistado
Y entonces llegó la covid-19.
En el artículo vemos que casi una tercera parte de los centros comunicaron una disminución en el número de casos diagnosticados, y estamos hablando de países que ya tenían grandes limitaciones para encontrar casos. Allí donde llevamos años trabajando, como Guatemala, donde creamos un centro nacional para el cáncer infantil, solo podemos ver un 60 %. Y es uno de los países más avanzados en este grupo de países con recursos limitados.
Menos diagnósticos, abandono de tratamientos… ¿Cree que sus resultados son extrapolables a otras enfermedades y grupos poblacionales?
Definitivamente sí. No ha habido muchos estudios de cáncer en adultos, pero uno al principio de la pandemia en Países Bajos mostró una disminución dramática en el número de adultos diagnosticados, que luego regresaban pero con la enfermedad muchísimo más avanzada. Creo que esto se ha demostrado incluso en Europa y estoy seguro de que en otras enfermedades crónicas, como diabetes y cardiovasculares, también habrá habido un impacto.
¿Cree que los niños han sido olvidados en esta pandemia?
[Piensa]. Es un punto complicado, pero creo que cuando hay una crisis social o sanitaria a veces no centramos la atención en las necesidades únicas de los niños y eso es muy importante recalcarlo. No sé si los niños son los grandes olvidados [en la pandemia], pero es posible que el impacto sobre ellos haya sido superior. Desde el punto de vista de salud la han tolerado mucho mejor que los adultos, pero si miramos otros impactos, como el afectivo, la falta de socialización, el cierre de colegios… El impacto se verá en uno o dos años. Creo que habrá una generación de niños que lo va a notar.
Cierre de colegios, falta de socialización… ¿Tendrá todo esto un impacto a largo plazo?
Obviamente. No soy sociólogo ni pedagogo y no sé cómo se va a evaluar ni cuál va a ser el impacto en toda una generación de niños: lo único que puedo decir es que el impacto ha sido sustancial en los niños con cáncer en todo el mundo, y si podemos medirlo en ellos me imagino que este es igual o superior en niños con otras enfermedades que no han sido analizadas, niños con necesidades crónicas, de aprendizaje, de nutrición, de desarrollo psicomotor… El impacto puede ser catastrófico.
¿Qué lecciones podemos sacar de la pandemia?
La necesidad de estar preparados y tener la humildad de no subestimar lo vulnerables que somos. No podemos permitirnos que esto vuelva a pasar. Una segunda pandemia en los próximos cinco años sería devastadora en muchos sentidos y prevenir es lo más seguro para luego seguir construyendo programas de cáncer.
Aprender a priorizar, algo que hemos aprendido de nuestros colegas que han sabido hacerlo en medio de una situación catastrófica. Estar cerca de agencias globales y sistemas de salud para, cuando sea necesario, poder levantar la mano y asegurar que no se olviden de los niños con cáncer. No hay mucho interés en el cáncer infantil, que se tiende a olvidar ante tantas prioridades. La vulnerabilidad de estos pacientes no se soluciona de la noche a la mañana.
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