Un estudio publicado en la revista Gaceta Sanitaria ahonda por primera vez en los diferentes patrones de uso de internet y en las necesidades de información de las personas afectadas de cáncer de mama. Uno de los motivos más habituales de consulta de los pacientes es conocer la vivencia de otros afectados, aunque a veces las experiencias de 'mal pronóstico' puedan contribuir más a la angustia que a la ayuda.
A pesar de las reticencias de algunos profesionales sanitarios, internet se ha convertido de forma creciente en una fuente complementaria de información para las pacientes con cáncer de mama. Sin embargo, su actitud y sus necesidades no son homogéneas.
Muchas buscan ampliar el conocimiento sobre su enfermedad o conocer la vivencia de otras pacientes. Algunas incluso optan deliberadamente por no consultar en la red.
Ahora, un estudio publicado en la revista Gaceta Sanitaria describe por primera vez los diferentes patrones de uso de internet y en las necesidades de información de las personas afectadas de cáncer de mama.
Después de realizar 41 entrevistas en profundidad a pacientes en diferentes estadios de la enfermedad en 15 comunidades autónomas de España, el equipo investigador, del Servicio Canario de la Salud, la Fundación Canaria de Investigación y Salud y de la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas ha constatado el efecto positivo que la utilización adecuada de internet puede producir en el proceso de aceptación y afrontamiento del cáncer y en el manejo de la incertidumbre en las diferentes etapas de la atención sanitaria.
Según los autores, la búsqueda de información en internet se produce desde que aparecen los primeros síntomas de sospecha. Durante la etapa de diagnóstico y de selección de los tratamientos, las pacientes buscan información específica sobre su diagnóstico, el estadio del cáncer en ese preciso momento y el pronóstico.
Además, llegada la etapa de establecer el plan de tratamiento, sienten la necesidad de conocer las diferentes opciones terapéuticas, su efectividad y los posibles efectos secundarios. Finalizado el tratamiento, se interesan más por sus efectos sobre la calidad de vida y la supervivencia.
Razones de la consulta
Uno de los motivos más habituales de consulta y de los más valorados por las participantes es conocer la vivencia de otras pacientes, aunque a veces las experiencias de 'mal pronóstico' puedan contribuir más a la angustia que a la ayuda.
Es más, muchas de las pacientes reconocen exponerse a casos muy dramáticos y pesimistas que tienen una influencia negativa en su estado anímico. En ocasiones, en lugar de recibir apoyo, se ven obligadas a reconfortar a otras usuarias.
Aún así, los hallazgos de este estudio muestran que la búsqueda de información contribuye a empoderar y a mejorar el modo en que cada persona gestiona el proceso de su enfermedad y participa en las decisiones sobre su salud.
Por ese motivo, los autores del artículo reclaman sitios web en lengua española que pongan a disposición de las pacientes con cáncer de mama información vivencial, basada en la experiencia de personas afectadas por la enfermedad y combinada con la mejor evidencia biomédica y científica.
Referencia bibliográfica:
Analía Abt et al. "Necesidades de información y uso de Internet en pacientes con cáncer de mama en España". Gac Sanit 2013;27:241-7.
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