Cerca del 80% de los menores que sufre algún tipo de cáncer logra superarlo. Pero su lucha no termina cuando reciben el alta médica. Problemas cardíacos, endocrinos, de fertilidad o incluso la aparición de un nuevo tumor son algunos efectos secundarios que pueden manifestarse muchos años después. Para prevenir y afrontar estas secuelas, los supervivientes piden un protocolo de seguimiento a largo plazo.
Con trece años, cuando las niñas cambian los juegos por los pósteres de sus cantantes preferidos, Vanessa Pérez (Valencia, 1991) tenía cosas más importantes en las que pensar. Un fuerte dolor abdominal le advirtió de que algo no iba bien, pero jamás se hubiera podido imaginar el diagnóstico que le dieron los médicos: un tumor en el ovario izquierdo.
Tras la extirpación del órgano reproductor, su oncóloga en el Hospital Universitario y Politécnico de La Fe (Valencia) le informó de que era maligno y pronunció la temida palabra "cáncer", la enfermedad “de la que los adultos se mueren”. Los efectos secundarios de la quimioterapia fueron difíciles de afrontar, pero lo fueron aún más las miradas indiscretas de sus compañeros de instituto.
Este periodo se alargó más de lo esperado porque, cuatro años después, le diagnosticaron un segundo tumor en el otro ovario, que también le fue extraído. En este caso, era benigno. Ahora, a sus 25 años, Vanessa, que se ha graduado en periodismo y forma parte de la asociación Aspanion, que ayuda a familias con niños con cáncer, solo tiene que acudir a revisiones con el endocrino. Pero el fantasma de la recaída vive con ella.
Al igual que ella, el 80% de los niños a los que se les diagnostica cáncer en España supera la enfermedad. Sin embargo, recibir el alta no significa que su salud no se vaya a resentir en los siguientes años.
“Dependiendo del tratamiento recibido, los supervivientes pueden tener riesgo de enfermedades crónicas: endocrinas, cardíacas, afecciones pulmonares, limitaciones a la fertilidad, problemas cognitivos y otras patologías crónicas”, enumera a Sinc Lynda Vrooman, oncóloga pediátrica en el Centro Dana-Farber de Cáncer Infantil y Trastornos Sanguíneos de Boston (EEUU). “La radiación para tratar un cáncer en la niñez se asocia con un mayor riesgo de desarrollar un nuevo tumor en la zona radiada”, añade.
Un estudio dirigido por este centro de investigación revela que la calidad de vida relacionada con la salud de jóvenes de 18 a 29 años que superaron algún tipo de tumor maligno infantil era similar a la de adultos que les doblaban la edad, es decir, de entre 40 y 49 años. La dosis y la duración del tratamiento, la edad del menor, las predisposiciones genéticas y unos hábitos más o menos saludables influyen a la hora de desarrollar futuras enfermedades crónicas.
Las patologías cardiovasculares son de las más frecuentes. “Los supervivientes tienen un elevado riesgo de sufrir problemas cardíacos, como infartos de miocardio e insuficiencia cardíaca, y accidentes cerebrovasculares”, apunta a Sinc Paul Nathan, director del Programa de Cuidados Postratamiento de Hematología y Oncología del Hospital para Niños Enfermos (Canadá).
Pero no todos los niños que han superado un cáncer son igual de susceptibles de sufrir estas dolencias. Tendrán un mayor riesgo quienes recibieron radioterapia en algunas zonas concretas y los que en la quimioterapia fueron tratados con antraciclinas, un tipo de antibiótico usado para tratar muchos tipos de cáncer.
En la zona pectoral, “la radiación puede deteriorar el corazón de muchas maneras, con daños en los vasos sanguíneos, en el músculo cardíaco o en las válvulas, y esto puede aumentar el riesgo de ataque al corazón”, informa Nathan. En cuanto a la radioterapia en la cabeza o en el cuello, como consecuencia, por ejemplo, de tumores cerebrales, los menores tendrán más riesgo de padecer accidentes cerebrovasculares en el futuro.
Como la mitad de los casos de cáncer infantil son tratados con quimioterapia que incluye antraciclinas, el músculo del corazón puede dañarse y los niños pueden desarrollar una insuficiencia cardíaca a medida que envejecen. “Este último riesgo es pequeño, pero muy elevado comparado con el de la población general”, subraya.
Según una investigación dirigida por el oncólogo, alrededor del 60% de los niños tratados con antraciclinas tendrá algún tipo de disfunción cardíaca en el futuro, mientras que el 10% de los tratados con dosis altas sufrirá una insuficiencia cardíaca en los 20 años siguientes al tratamiento.
Otro efecto colateral que la propia Vanessa está sufriendo son los problemas de fertilidad. En su caso, los cirujanos le extrajeron parte de la corteza ovárica cuando le extirparon el segundo tumor para que tuviera la posibilidad de concebir hijos más adelante, como ha ocurrido con otras pacientes. De momento, la joven no sabe si quiere ser madre.
Junto a la fertilidad, las relaciones sexuales también pueden verse afectadas por la huella del cáncer. Un estudio en el que participaron 105 jóvenes de entre 15 y 29 años que superaron la patología en su infancia mostró que estos tenían una mayor prevalencia de disfunciones sexuales o gonadales (en los ovarios y en los testículos).
En cuanto a los tumores cerebrales y a los que necesitan dosis altas de tratamiento neurotóxico, se han relacionado con índices más bajos de desarrollo psicosexual en la juventud y en la edad adulta.
Además, los especialistas recuerdan que, con los problemas físicos, los mentales también pueden hacer mella varios años después de la curación. “Muchos supervivientes creen que el cáncer no tiene mucho impacto en su día a día, pero hay pacientes que sí necesitarán apoyo psicológico adicional”, puntualiza a Sinc Victoria Willard, miembro del departamento de Psicología del Hospital de Investigación Infantil St. Jude (EE UU).
Esa es una de las conclusiones de un trabajo dirigido por la psicóloga, en el que se ha analizado cómo percibían la enfermedad más de 3.000 adultos que la superaron en su niñez. “Es importante que las clínicas que tratan hoy a estos pacientes evalúen tanto la salud física como la psicológica como parte de sus cuidados”, recalca Willard.
Niña recibe tratamiento contra el cáncer. / Fotolia
La angustia emocional afecta a muchos de estos adultos, fruto de los trastornos crónicos que experimentan tras el tratamiento oncológico en la infancia. Según una investigación realizada en más de 5.000 pacientes curados, las patologías endocrinas y pulmonares se asocian con depresión, mientras que las cardíacas y pulmonares, con ansiedad.
Por su parte, el tratamiento relacionado con estas dolencias se relaciona con síntomas de estrés postraumático. Ante problemas psicológicos de este tipo, se ha producido un incremento de la prescripción de antidepresivos en este segmento de la población.
Ya sea físico o mental, “alrededor del 75% de los supervivientes de cáncer infantil experimenta alguna secuela tardía y el 25% de ellas son severas o potencialmente mortales”, advierte a Sinc Natalie Bradford, investigadora en el Servicio de Cáncer Juvenil de Queensland (Australia). Tras analizar 17 estudios sobre los efectos de esta enfermedad en la edad adulta, Bradford apuesta por una evaluación caso por caso.
“Hace falta un seguimiento a largo plazo para vigilar las complicaciones del tratamiento y de un segundo cáncer. Cada caso requiere atención y derivación individual al especialista adecuado”, destaca la investigadora.
Una petición que comparten los pacientes y las asociaciones que los aglutinan. En España, las unidades de referencia de oncología pediátrica realizan un seguimiento hasta 10 años después de finalizar el tratamiento.
“Transcurrido ese período, se realizan unas pruebas completas y se da el alta definitiva. Si hay alguna secuela como consecuencia del cáncer o del tratamiento recibido, se remite al niño o adolescente al especialista correspondiente”, explican fuentes de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. “En caso contrario, una vez obtenida el alta, ya no hay protocolo de seguimiento a largo plazo”, denuncian.
Catalina Márquez, coordinadora de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), recuerda que existen guías internacionales de vigilancia a largo plazo que están adaptadas y traducidas al español. Su diseño depende de las sociedades científicas.
“Se está trabajando en la armonización de los cuidados a escala mundial para que todos los adolescentes y adultos jóvenes que han superado un cáncer en la infancia tengan las mismas oportunidades de acceso a un programa de seguimiento individualizado”, mantiene la oncóloga. El sistema incluirá el riesgo de desarrollar efectos secundarios a largo plazo debido a la enfermedad o al tratamiento.
Con esta misma filosofía se creó el pasaporte del superviviente, un documento electrónico y en papel que se entrega al paciente una vez que finaliza la medicación y que incluye toda la información relativa a su historia clínica. También describe el tipo de tumor, sus características clínicas y biológicas, el tratamiento y las intervenciones quirúrgicas realizadas.
En función de estos datos, el pasaporte orienta sobre los posibles efectos secundarios y da recomendaciones. En España está empezando a extenderse su versión en papel, pero falta la digital, que será accesible desde el resto de países europeos.
“Si el superviviente dispone del pasaporte, su médico de familia podrá derivarle fácilmente al especialista correspondiente cuando sea necesario, ya que ese documento establecerá las pautas personalizadas de su seguimiento a largo plazo”, resaltan desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
En caso de no tenerlo, el paciente también deberá acudir al médico de familia, pero como no constan los datos completos del tratamiento oncológico, será más difícil identificar los efectos secundarios.
“Las barreras que encuentran estos médicos son el difícil acceso a la historias clínicas y, por tanto, la escasa información sobre la enfermedad y sus tratamientos, además de sentirse poco preparados para evaluar o manejar los efectos tardíos”, aduce a Sinc Márquez.
Vanessa, de momento, carece de su pasaporte de superviviente. Cuando le dieron el alta médica con 21 años todavía no se había puesto en marcha. Aunque de momento no aprecia ningún síntoma en su organismo, es la primera en pedir que se establezca un seguimiento a largo plazo. La joven es muy consciente de los efectos que puede tener en un futuro no tan lejano.
Junto a las secuelas físicas y psicólogas, el cáncer infantil también repercute en el rendimiento académico de los menores. A pesar de que ahora el sistema educativo se adapta mejor a estas situaciones, Vanessa Pérez recuerda que suspendió varias asignaturas en 2º o 3º de la ESO porque no podía asistir a los exámenes. Entonces en su hospital había un solo profesor, que a ella le daba sudokus o divisiones para que completara, sin un temario. “Ahora sí lo adaptan. Se habla con los profesores y se hacen los exámenes en casa y en el hospital. Los mismos que hacen en clase”, constata.
Terminada la etapa académica, la profesional también se resiente. Un estudio realizado entre 1.506 adultos suizos que habían superado la enfermedad en la infancia reveló que sus ingresos económicos eran inferiores a los conseguidos por sus hermanos.
“La supervivencia del cáncer infantil se asocia con una carga económica considerable”, declara Gery Guy, economista especializado en salud de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (EE UU). Después de comparar datos de supervivientes y de personas que no habían sufrido cáncer, Guy y otros expertos concluyeron que la pérdida de productividad anual de los primeros es de unos 7.500 euros por persona al año, una cifra muy superior a los 2.830 euros de pérdidas anuales de quien no ha padecido la enfermedad.
“Las personas que han tenido cáncer son más propensas a tener peor salud”, indica Guy, lo que puede repercutir en ciertas limitaciones a la hora de desempeñar una determinada tarea o en perder más días de trabajo.
Cuando un gen está mutado y presenta un número alterado de copias es más probable que contribuya al desarrollo del cáncer, según una investigación del IRB Barcelona, donde también se plantea el uso de genes supresores de tumores para la terapia del cáncer, aunque tradicionalmente no se contemplara.
Un estudio revela cómo el material genético de las células saludables cercanas a los tumores puede ayudar a anticipar posibles reapariciones de esta enfermedad. Los investigadores pudieron identificar más de 400 genes que mostraron diferencias significativas en su expresión a la hora de sintetizar varias proteínas.
